Min cancer

Runt årsskiftet 2015 – 2016 fick jag en ny resekamrat i husbilen. Han hette KLL och har åkt med mig sedan dess. Det finns stor risk att jag kommer få dras med KLL resten av mitt liv så det var bara att acceptera och göra utrymme för honom. Första antydan till att KLL skulle dyka upp fick jag på MAS (Malmö allmänna sjukhus) dagen efter att jag varit på en concert tillsammans med goda vänner.

Vännerna bodde i Svedala och blev det att jag övernattade på deras parkering i min dåvarande husbil. ”Silverpilen” som min förra husbil/hem hade blivit döpt till av sin första ägare. fotot taget i Stockholm. På morgonen efter concerten vaknade jag av att jag hade ont i nedre delen av ryggen. Det var en molande värk som ökade sakta hela tiden och efter en stund insåg jag att det nog inte var ”vanliga” bakissymptom som halkat ner någon våning. Efter en snabb transport in till MAS (sjukhuset i Malmö) konstaterades att jag hade njursten. Jag kan lova att upplevelsen inte är något att rekommendera till vanliga människor (kanske en masochist av mycket snedvriden art skulle uppskatta fenomenet). Efter behandling med sprutor genomgick jag en skiktröntgen för att de skulle se hur njurstenarna satt. Värken gav med sig efter ett par timmar och jag började långsamt se ”ljuset i tunneln”. Den här gången var det dock verkligen ett tåg (fast det visst jag inte då). När läkaren kom och som jag trodde, skulle skriva ut mig var han allt annat än avslappnad. Istället för att säga att jag var redo för att utskrivning började han ställa en massa frågor om mitt allmänna mående. Han undrade om jag gått ner i vikt, om jag svettades om nätterna, om jag hade feber eller var öm i körtlar etc. Då jag svarade nekande på alla dessa frågor sa han att det var en remiss skickad till hematologen i Kalmar. Vid röntgenundersökningen hade de fått syn på ett antal svullna lymfkörtlar i min buk (jag som bara trodde jag bara var välgödd;-).
Inom några dagar dök det upp en kallelse till hematologen i Kalmar och jag tog mig dit för provtagning. Dagen efter skulle jag ut på patrull och under den ringde de från sjukhuset och frågade om jag kunde komma in för att gå genom provsvaren. Som av en tillfällighet skulle vi gå till kaj i Kalmar och jag fick en tid på morgonen efter. Min svåger kom och skjutsade upp mig till sjukhuset och jag satt snart med en trevlig läkare framför mig som förklarade att de konstaterat att jag har KLL (kronisk lymfatisk leukemi).

Jag måste erkänna att jag inte minns mycket av det som sedan sades vid det här ”mötet”. KLL är som det låter en leukemi (blodcancer). Den vanligaste i Sverige. Precis som namnet säger är den kronisk (obotlig) och den drabbar mest män i lite högre ålder (medianåldern lär vara ca 65 år).
Ca 30 % av oss som får KLL lever med sjukdomen utan terapi/behandling till vi så småningom dör en naturlig död medan övriga 70 % någon gång kommer behöva behandling. Man följer upp sjukdomen med provtagning i olika intervaller beroende på hur snabbt antalet lymfocyter/vita blodkroppar ökar i blodomloppet. Hos de 30 %´en kan de ligga stilla på en stabil nivå och inte orsaka några problem medan de hos övriga stiger i olika takt. KLL innebär att de vita blodkropparna som hos ”normala” människor lever en begränsad tid och därefter rensas bort, blir kvar i blodomlopp och lymfsystem. De delar sig dessutom i flera kopior som alla tillsammans slutar fungera och enbart åker runt och ”är i vägen”.
Min läkare i Linköping sa innan vi drog igång behandlingen att det kunde jämföras med att ha en upplöst brödlimpa som bara cirkulerade runt i kroppen och tog plats. När det blir tillräckligt många vita blodkroppar tar de dessutom upp så mycket plats att benmärgen inte klarar att producera röda längre (därav mitt dåliga blodvärde). Under tiden man lever vidare efter diagnosen ska man förutom provtagningen av lymfocyterna vara vaksam på uppkomsten av feber under lite längre perioder, viktnedgång, svullna lymfkörtlar och svettningar (därav läkarens frågor på MAS). När någon av dessa indikatorer ger sig till känna ökar man frekvensen på provtagningar. För min del blev livet lite annorlunda efter den här concerten i Malmö. När ”chocken” hade lagt sig lite och jag insåg att jag verkligen hade KLL började jag fundera mer fundamentalt.
Jag fick ett helt annat tankesätt på vad som är viktigt här i livet. Det här med prylar, status och häftiga saker sjönk väldigt långt ner på skalan. Istället steg värden som upplevelser, resor, fina människor och kontakter, min familj och de som finns runt mig i mitt liv väldigt högt. Egentligen hade jag ju inte fått någon ”dom” utan bara en besked om att jag hade en kronisk sjukdom som kanske kunde komma att förkorta mitt liv.

Även om jag redan innan sjukdomsbeskedet förstod att jag så småningom skulle bli tvungen att kasta in handduken (det är ju något ingen av oss kommer ifrån), blev beskedet en omtumlande upplevelse i många bemärkelser. Jag försökte fortsätta leva som ”normalt” (vid lite eftertanken nu så undrar jag om jag någonsin gjort just detta… ”levt normalt”) vilket innebar att jag levde på i min husbil. Reste, jobbade, drev tvätteriet och lät dagarna åka på. Jag tyckte inte jag märkte något av sjukdomen under det första ett och ett halva året, men nu i efterhand förstår jag att jag nog var lite påverkad i alla fall. Jag blev sakta lite tröttare än innan. Sömnbehovet ökade lite och jag blev fortare andfådd om jag gjorde något som krävde lite extra fysisk ansträngning. Det här insåg jag inte då eftersom det kom långsamt smygande, men idag när jag tittar tillbaka så ser jag att så var fallet.

Efter beskedet blev jag mer betänksam på vad jag åt, hur mycket/lite jag motionerade och vad jag kunde ändra på i detta. Beträffande motionen åtgärdade jag inte mycket, men försökte ta lite fler promenader och lyckades t o m ibland ta mig ner i gymmet ombord på båten där jag jobbar . Matmässigt gjorde jag desto större förändringar. Jag slutade äta det mesta som kan omvandlas till socker eller innehåller socker. Gluten och kolhydrater precis som kakor, efterrätter, bakverk försvann från menyn. De tre sistnämnda var lite som att byta identitet för min del. Jag har blivit påkommen med fingrarna i ”kakburken” fler än en gång av olika kockar ombord på de fartyg jag arbetat på genom åren.

Konstigt nog har omställningarna inte varit jobbiga för mig. Tvärt om fick jag en morot att ta tag i de här bitarna. Även när det gäller processad mat såsom konserver, korv etc har jag gjort stora förändringar. Alla de här E’medlen som vi hittar i nästan allt vi äter idag försöker jag undvika och istället köpa ekologiskt, gräsbetat, vilt kött och ej odlad fisk etc.
Lite värre är det med rödvinet som fortfarande finns med som en ”liten” del av mitt ”näringsintag” (dock alltid efter kontroll att det är ekologiskt och innehåller mindre än 3 promille socker, dvs 3 gr/liter). En av balanserna här i livet måste väl vara att det ”ska va gutt att leva”, tar man bort all rolig ”näring” är det risk att man också tar bort en av morötterna som höjer motivationen att klara de andra målen.

Den allra vanligaste faktorn för utveckling av KLL tror man är slumpen. Ca 15% påstås ha en ärftlig genetisk grund och vanor och levnadssätt lär motsvara ungefär samma procentsats medan resterande alltså lär vara ren slump.


Livet går vidare I vintras bestämde jag mig för att göra ytterligare en liten satsning på att vara hälsosam och ge min kropp en liten ”puff” framåt. Jag köpte en 4 ”veckorskur” på ett hälsohem i Indien. Kuren innebar att jag mer eller mindre låste in mig från omvärlden, från allt som inte var hälsosamt. Mat och behandlingar i ekologisk och hälsosam anda följde mig från morgon och kväll (t o m rödvinet var bannlyst). Jag tillbringade maj månad i Indiens sydligaste delstat Kerala och åkte sen hem 10 kg lättare och mycket piggare. Vid min första provtagning efter hemkomsten fick jag dock en lite negativ överraskning. Mina värden hade stigit drastiskt: lymfocyter och vita blodkroppar följs åt och de var nu upp i 130 (vet inte enheten) normalt är ca 5 och innan jag åkte hade jag 28. Jag har ingen aning om detta hänger ihop med min månad i Indien eller om det var min sjukdoms naturliga förlopp. Sedan värdena började stiga har det stått relativt klart att jag tillhör de 70% som måste ha behandling. Vi ökade också på provtagningstillfällena från var 3’e månad till 1 gång i månaden. Behandlingen enligt ”rutin” mot KLL är cellgifter under ett halvår (en dag i månaden med mellanliggande verkanstid). Man får då för det mesta ner nivåerna igen och ”köper” sig på det viset ny tid. Efter första behandlingen återgår man till att följa utvecklingen genom provtagning för att så småningom få göra om processen (det kan ta några år mellan dessa behandlingar. Ingen vet i förhand men allt mellan 2 och 5 år upp till ännu längre). Man kan sen göra om detta kanske en gång till och på så vis hänga kvar rätt länge och må bra även under stora delar av den tiden. För min del började direkt när jag fått min diagnos i ett sökande efter alternativ. Jag fick via min läkare i Kalmar en kontakt med motsvarande klinik i Uppsala där de bekräftade min diagnos (en second opinion). Vid det mötet fick jag reda på att det fanns en pågående studie inom EU som leddes från Tyskland där man utprovade nya mediciner mot KLL (studien heter CLL13). Den ska när den är fulltecknad inkludera ca 900 KLL-patienter inom unionen och för mig stod det direkt klart att jag ville vara en av dessa deltagare. Min läkare i Kalmar stöttade mig och eftersom vi nu visste att jag snart skulle behöva behandling togs kontakter för att förbereda. Under den tiden (strax efter sommaren och fram till för en månad sedan rasade mitt
blodvärde. Normalt ligger det på ca 150 men när jag blev intagen på Kalmar sjukhus för ca två månader sedan låg det på 70. Jag hade då fått svårt att gå (i alla fall snabbt) och den dåliga syresättningen gjorde att jag blev andfådd så fort jag rörde mig. Efter ett dygns intagning var blodvärdet nere på 63 och man pumpade in två påsar nytt blod samtidigt med en rejäl dos kortison.
Det blev som en liten reinkarnation. Jag blev piggare igen, lite av orken kom tillbaka och jag blev utskriven i väntan på att få komma in på studien i Linköping. Den 9 oktober las jag in på hematologen i Linköping. Jag låg kvar där till den 18 oktober och fick mina två första behandlingar med Gazyvaro, en ny medicin som söker upp de smittade cellerna och slår ut dem medan den lämnar friska celler och vävnader i fred. Efter tre veckor satte man in medicin nummer 2 som även den är ny och om allt går som allra bäst finns det en chans att jag t o m kan säga adjö till min resekamrat KLL så småningom. Man är inte helt säker men man tror att de i bästa fall kan ha den effekten. Nu under
de första månaderna tillbringar jag två dagar i veckan på Hematologen i Linköping. Det är under själva insättningen av medicinerna och under tiden man öka doserna till ”full” nivå. Efter det ska det räcka med ett besök i månaden under ett års tid innan behandlingen ska vara klar.


Genom provtagning och egna upplevelser vet jag idag att medicinerna har effekt. Mina vita blodkroppar är nere under 5 (de var på 220 när jag las in) och mitt blodvärde var idag uppe i 119. Jag är lite trött av medicinerna och har lite andra små biverkningar (plus är lite infektionskänslig) men jag mår i det stora väldigt bra. Efter att ha lagt in några sjukhusparkeringsbilder i rad tog jag beslutet att skriva dessa rader. Insåg att alla kanske inte visste att jag är sjuk och dessutom vill jag gärna berätta och väcka tankar om cancer och hur vanligt det är i dag. Enligt statistik (och det känns verkligen så i verkliga livet) är det en på tre som drabbas i någon form och den andelen ökar konstant. Det är ett otäckt scenario om man inte kan får stopp på den utvecklingen….
Vill du läsa mina övrig inlägg om cancer klickar du här:

1 kommentar: